Smärta och stigma

Sarah har sammanväxningar i buken, Eila har en trasig rygg. De är två av många svenskar med kronisk smärta, en smärta som kan ta över hela livet. När opioider allt oftare ifrågasätts riskerar flera att inte få den vård de behöver. I stället för smärtlindrande läkemedel väntar missbrukarstämpel och stigmatisering.

När opioider omskrivs i medierna handlar det ofta om den överförskrivande läkaren, som orsakar stort lidande för den försvarslöse patienten. Det handlar om patienterna som får opioider utskrivna för kortvarigt bruk, men tappar kontrollen över sina liv och börjar överkonsumera och köpa substanserna illegalt.

Men bland dem som får opioider, runt 330 recept per 1 000 svenskar år 2020, finns fler sorters berättelser. Däribland hos människor med kronisk smärta, som kan ha opioider kontinuerligt eller vid behov under längre perioder. Långvarig smärta kallas ofta en folksjukdom, som upp till 20 procent av svenskarna beräknas lida av, bland dem fler kvinnor än män. Som regel förordas fysio­terapi och psykoterapeutiska behandlingar, liksom läkemedel som inte är beroendeframkallande.

Opioiderna är laddade, och över de människor som har fått recepten finns ständigt hotet att få en missbrukarstämpel i journalen.

För Eila Nilivaara har en förändrad syn på opioider i samhället fått stora konsekvenser. Hon är 69 år, bor i Karlstad, och har haft omfattande ryggproblem i över 50 år.

Jag har haft ständig värk i över 50 år. Jag kan inte ens gå och handla utan mediciner.

– Jag har haft opioider i mer än tjugo år, enligt ett schema där jag bytte läkemedel för att undvika tolerans och beroende. Jag fick det av rygg­kliniken jag gick till och av min före detta läkare, och upplägget har funkat hur bra som helst fram tills för fem år sedan, då jag plötsligt fick kalla handen på vårdcentralen. Det var bara Alvedon och psyko­farmaka som gällde, säger hon.

Förskrivningen av opioider minskade drastiskt, och Eila Nilivaara beskriver hur hon har fått allt svårare att röra sig.

– Jag blir sängliggande av smärtan. »Ont i ryggen har alla«, säger de. Men jag har haft ständig värk i över 50 år. Jag kan inte ens gå och handla utan mediciner. Då säger de att jag inte behöver handla mer än några gånger i månaden. Jag vet inte hur många »ryggskolor« och sjukgymnaster jag har gått till under åren, säger hon.

Hon vill tillbaka till det enda hon upplever har fungerat för henne.

Många smärtpatienter är kvinnor med gynekologiska sjukdomar, och deras berättelser utspelar sig på gynakuter runt om i landet.

Sjukdomen endometrios (endometrios betyder att vävnad som liknar livmoderslemhinnan växer utanför livmodern. Det kan leda till kroniska smärtor i mage, rygg och bäcken), som 1 av 10 kvinnor har, kan ge svåra smärtor. Sjukdomen är kronisk, och tar sig ofta uttryck som smärtsamma skov.

Svensk förening för Obstetrik och Gynekologi (SFOG) har författat ett stort antal råd till vårdpersonal för ett bra omhändertagande av endometriospatienter. Gällande den akuta situationen är de tydliga:

»Ofta kan vårdpersonalen uppleva oro för att opioidbehandling skapar beroende och det är ibland sant. Vissa patienter med svår smärt­problematik och endometrios är redan fysiskt beroende av opioider, men därmed inte miss­brukare. Detta är dock inget som ska diskuteras i den akuta situationen!«

I praktiken ser det ofta annorlunda ut.

I Kalix bor trebarnsmamman Ellinor Raapp­ana, 30 år. Hon har bekräftad endomet­rios och genomgår även en cancer­utredning på grund av smärtor och oavsiktlig viktförlust. Hennes problem blev svåra 2019 och hon står i kö för högspecialiserad vård i Uppsala.

Vårdpersonalen vill prata om beroende när jag kommer in med akuta smärtor.

Hon beskriver en tillvaro med rullstol, rullator och duschstol. Bland läkemedlen finns opioiderna Oxynorm, Oxycontin och Ketogan. Utan bensodiazepiner kan hon inte gå på toaletten, på grund av kramper.

– Jag har kallats missbrukare, och även blivit orosanmäld av vården till socialtjänsten på grund av mina läkemedel. De lade ner utredningen. Vårdpersonalen vill prata om beroende när jag kommer in med akuta smärtor. Jag ligger hellre hemma när jag har fruktansvärt ont. Det är min sambo som tvingar mig söka vård, säger hon.

Hon berättar att hon har fått höra att hon som endometriospatient inte har rätt till smärt­lindring och att hon inte ska ringa ambulans. Hennes sjukdomssvullna mage kallades »narkotikabuk«, precis innan hon fick sin diagnos.

– Men om jag ska välja mellan att ha ont och att bli beroende, då väljer jag hellre risken att bli beroende. Nu kan jag ändå fungera som mamma, trots smärtorna.

Illustration: Kristian Ingers

Sarah Nilsson i Härnösand, 47 år, har även hon endometrios. När hon tidigare tillhörde Danderyds sjukhus i Stockholm hade hon inga opioider utskrivna.

De säger att de har bestämt att de inte ger endometriospatienter sådan smärtlindring för att det är så lätt för oss att hamna i missbruk

– Men jag blev heller aldrig nekad hjälp när jag åkte in. Jag fick morfin och fick stanna tills jag kunde åka hem, säger hon.

Efter att Kvinnokliniken i Sundsvall hade skrivit ut Tradolan började bekymren.

– Om jag åker in till akuten med mina akuta smärtor blir jag bara nekad. De vägrar ge mig något som hjälper mot smärtorna. De säger att de har bestämt att de inte ger endometriospatienter sådan smärtlindring för att det är så lätt för oss att hamna i missbruk.

Hon har morfin på recept och behöver ta det ungefär varannan dag. Med vårdcentralen har hon överenskommelsen att om hon behöver ta mer än två morfintabletter vid ett tillfälle får hon komma till vårdcentralen för en intramuskulär morfinspruta.

– Det har hjälpt mig jättebra. Om inte det funkar får jag åka till akuten, men jag vet att jag bara blir hemskickad. De övertalar mig att göra undersökningar utan smärtlindring, fast jag svimmar av smärta. Då säger de att jag fejkar svimningar för att komma åt morfinet.

Sarah Nilsson säger att hon avskyr ruset.

– Det är bland det värsta jag vet, så obehagligt. Men det är antingen det eller att jag svimmar hemma. Rent morfin är det enda som har funkat för att ta ner mina smärtor.

Erika är 29 år och bor i Stockholms­området. Hon vill inte ha med sitt efternamn, eftersom hon är orolig för repressalier från vården. Hon utreds för både endometrios och autoimmun sjuklighet, men den operation hon behöver för diagnos är uppskjuten på grund av covid-19. Hon har haft mensvärk sedan hon var 13 och kronisk värk sedan hon var 25.

De försöker få mina smärtor att handla om det, att jag behöver opioiderna för mina känslor. Men jag får ingen hjälp i psykiatrin heller eftersom jag står på opioider

I väntan på operation tar hon Oxynorm tre gånger dagligen för smärtorna. Men sedan hon remitterades till en smärtklinik upplever hon sig förföljd av en missbrukarstämpel. Erika säger att smärtläkaren inte tror på att hon har smärtor, däremot att hon är beroende, trots att hon aldrig har gått utanför ordination.

– Kontakten med smärtkliniken har nästan förstört mitt liv. Nu när jag kommer in på gynakuten, när smärtlindringen hemma inte fungerar, märker jag hur mycket auktoritet smärtläkaren har. Jag får en Alvedon och en utskällning. De säger att jag bara vill ha tabletter och att jag är psykiskt sjuk.

För tio år sedan utsattes hon för en våldtäkt, vilket ofta förs på tal av vården.

– De försöker få mina smärtor att handla om det, att jag behöver opioiderna för mina känslor. Men jag får ingen hjälp i psykiatrin heller eftersom jag står på opioider.

Nu hoppas hon på att få slippa smärtkliniken, eftersom vårdcentralen har tagit över ansvaret igen. Hon vet ännu inte när operationen blir av.

Varför är det då så vanligt att även en till synes skötsam patient betraktas som beroende? Det visar sig att specialisterna inte är eniga – inte heller om vilka slutsatser man kan dra ur vetenskapen kring beroende och smärta.

Niklas Preger är specialist i psykiatri, allmänmedicin och beroendemedicin samt sektionschef för högspecialiserad öppenvård på Beroendecentrum Stockholm. Här finns bland annat mottagningen Läkemedel och hälsa, där människor får hjälp med psykisk ohälsa och att trappa ut läkemedel.

Vi tror på ett liv utan opioider

– Tidigare har vi också försökt göra smärtbedömningar av patienterna. Men jag bedömer inte att vi har kompetensen för det. Vi är bra på beroende och psykisk ohälsa, säger Niklas Preger.

Han beskriver hur många egentligen tar opioider för att lindra psykisk smärta snarare än fysisk, fast det var för fysisk smärta läkemedlet skrevs ut.

– Vi tror på ett liv utan opioider, sammanfattar han mottagningens arbete, och fortsätter:

– Patienterna kan säga »jag har smärta, jag är inte beroende«, och då ska man bemöta det och förklara hur beroende utvecklas. Och förklara att det kanske inte var rätt att du klev på opioider, fast du fick det utskrivet av en läkare.

Han menar att »ingen någonsin« ska skriva ut opioider till personer med kronisk smärta, eftersom man enligt hans uppfattning inte kan ha så ont att man behöver opioider. I stället är det andra behandlingsmetoder som ska användas, som fysioterapi och KBT. En förutsättning för att metoderna ska vara verksamma är dock att patienten inte fortsätter att ta opioider.

– Den ökade smärtkänsligheten man får av opioider är läskig, och på köpet kommer sömnsvårigheter och ett stillastående liv. I grunden finns ofta trauma, och opioiderna ger lindring för den smärtan. Alldeles för få får hjälp för trauma och PTSD.

Han lägger skulden för opioidberoende på läkarna, som han menar är för frikostiga med förskrivningen. I stället för recept måste läkare bli bättre på psykologiska metoder.

– Man måste tänka om. Den omedelbara och snabba smärtlindringen – det är klart att man blir beroende, människan funkar så, säger Niklas Preger.

På östra sjukhuset i Göteborg arbetar Christian Simonsberg, specialistläkare i smärtlindring och psykiatri vid Smärtcentrum samt Beroendekliniken. På Smärtcentrum träffar han alla typer av patienter.

Nu säger en del doktorer att opioider aldrig har en plats i behandling av långvarig smärta. Det är bullshit

Han menar att opioidkrisen i USA har fått synen på opioider att dra åt en annan extrem i Sverige, trots att situationen här är annorlunda.

– Nu säger en del doktorer att opioider aldrig har en plats i behandling av långvarig smärta. Det är bullshit, det är fel och jag blir förbannad, säger Christian Simonsberg.

Enligt vetenskaplig terminologi är beroende en beteendestörning, understryker han. Ändå får han remisser där det står att patienten är opioidberoende, trots att patienten sköter sin ordination, är välordnad och har nytta av läkemedlet.

– Då måste jag skriva tillbaka: »Var finns beroendet?« Många gånger kan de inte svara på det. Det finns ingen annan diagnos i sjukvården där läkarkollegiet i allmänhet handskas så ovetenskapligt med begreppen. Följer man ordination, inte överkonsumerar eller försöker få mer än nödvändigt utskrivet är man inte beroende, man kan inte ställa den diagnosen då.

För att undvika att göra smärtpatienter beroende av läkemedel gör Christian Simonsberg först en noggrann smärtanalys, provar sedan andra vägar och till slut, om det blir nödvändigt, en riskanalys för att sålla bort patienter i riskzonen.

Han säger sig värna gruppen som inte har något avvikande beteende i relation till sina läkemedel, som får någorlunda smärtlindring och kan fungera i samhälle och familj.

– Många doktorer påstår att den gruppen inte finns, men det stämmer inte. Långvarig smärta är svårbehandlad och den farmakologiska verktygslådan är inte särskilt tung. Att ta en hel preparatgrupp och säga att den inte får förekomma är helt tokigt, avslutar Christian Simonsberg.

För patienter som Sarah Nilsson, som länge har levt med smärta, blir oenigheterna påtagliga. SFOG:s råd ser hon inte mycket av, och fortfarande är det bara morfin som ger lindring.

– Jag vill bara att de ska se mig som en individ, inte avfärda mig för att det står endometrios. Man behöver hjälp när man skriker av smärta, men de hittar alla kryphål de kan för att låta bli att ge mig smärtlindring.


Du har just läst en artikel ur nummer 4/2021 av tidskriften Alkohol & Narkotika.
Du läser alltid våra artiklar först i tryck. Prenumerera här!

Agnes Arpi

Agnes Arpi är frilansjournalist.

Senaste från Vård

Göteborgs beroendevård i kris

Det stormar kring beroendevården i Göteborg. Intagningsstopp på Laro. Stadsmissionens beroendeklinik stänger. Besparingskrav på 16 miljoner,

Osäkert kunskapsläge

Fetalt alkoholsyndrom FAS är en etablerad diagnos, men åsikter går isär om andra alkoholskador under paraplybeteckningen

Lästips direkt i din inkorg?

Prenumerera på vårt nyhetsbrev!