Dålig kunskap om barn med alkoholskador

Susana Etzler arbetar som specialistsjuksköterska vid Rosenlunds barnhälsovårdsteam i Stockholm. Där träffar hon och hennes kollegor nyblivna föräldrar som har eller har haft ett alkohol- eller drogberoende. De kommer via specialistmödravården för mammor med beroende­problematik och de flesta använder flera olika droger; alkohol, narkotika och/eller tabletter. En del går i substitutionsbehandling.

– Vi ställer inte någon FAS-diagnos, fetalt alkoholsyndrom, barnen är för små för det, det kan man behöva ta upp senare på en barnläkarmottagning. Till skillnad från andra bvc:er vet vi redan om barnen har blivit exponerade under fostertiden, och utifrån det försöker vi hjälpa dem på bästa sätt, säger Susana Etzler.

Ofta träffar hon föräldrarna redan under slutet av graviditeten och hon besöker familjen på BB när barnet är fött. Sedan blir det hembesök inom två veckor och därefter en gång i veckan under barnets första två månader. Det är täta besök i början som sedan successivt glesas ut.

När barnet fyller åtta månader slussas det över till länets ordinarie bvc-mottagningar. Vid ett återbesök efter 18 månader träffar familjen både specialistsjuksköterska och läkare. Susana Etzler och hennes kollegor hade gärna sett att de hade fått följa barnen upp till skolåldern.

– Det tar tid innan en del svårigheter upptäcks. Vi har kompetens och erfarenhet för att kunna göra det. Den ordinarie barnhälsovården tappar tyvärr en del föräldrar på vägen. När vi tittar kan vi se att en tredjedel av våra barn inte alls dyker upp hos någon bvc i Stockholms län för 3-årskontrollen.

Sköterskorna på Rosenlund gör en personlig överlämning till ordinarie bvc, så de här barnen får en god start. I andra delar av landet kan det vara svårare.

Ungefär 15 procent av de barn Susana Etzler och kollegorna möter placeras i familjehem direkt vid förlossningen på grund av att mamman har ett fortsatt alkohol- och/eller droganvändande. Ytterligare tio procent placeras tillsammans med en eller båda föräldrarna för utredning.

– Ungefär 80 procent av barnen vi träffar är aktuella vid socialtjänstens barn- och familjeenhet. Vi samverkar mycket med socialtjänsten för att få till ett bra stöd kring barnen, det är det som är det viktiga.

Susana Etzler har under sin tid bara träffat ett enda barn där hon tidigt kunnat se fysiska tecken i barnets utseende som pekat mot en FAS-­diagnos. Symtomen vid alkoholskador är vitt skilda och kan vara svåra att upptäcka. Barnen kan ha dålig tillväxt och olika neuropsykiatriska symtom som hyperaktivitet, inlärningsproblem och överkänslighet för intryck. Problem med logiskt tänkande och sociala relationer hör till de svårigheter som ofta blir bestående i vuxen ålder.

Vissa föräldrar är väldigt oroliga, andra vill normalisera. En FAS-diagnos är förknippad med skuld. En överaktivitet eller en utvecklings­försening kan vara något både bvc och föräldrarna märker. Då kan sköterskan och läkaren tillsammans prata med föräldrarna om att det finns risk för en FAS-diagnos senare.

– Vi kan uppmana dem att vara uppmärksamma på svårigheter längre fram när kraven på barnen ökar och söka hjälp då. Många föräldrar som går här har själva en ADHD-diagnos, merparten har själva växt upp i familjer med beroende eller psykisk ohälsa, säger Susana Etzler.

Hon jobbar med föräldrarna för att få fungerande rutiner och struktur och för att synliggöra barnets behov för dem. En annan stor del är att stötta samspelet mellan barn och förälder.

– Vid varje hembesök pratar vi om barnets behov av att spegla sig, till exempel genom ögonkontakt och småprat. Vi försöker vara modeller själva och bekräfta det som är bra.

Rosenlunds specialistbarnhälsovård ordnar även föräldrautbildning, Trygghetscirkeln är en videobaserad utbildning som sker i grupp. Att se olika situationer på film blir tydligt, allt för att öka föräldrarnas sensibilitet för sitt barn.

– Att förstärka föräldrar-barn-relationen under spädbarnstiden är viktigt för barnets fortsatta utveckling. Mvc är i första hand fokuserad på mamman, vi försöker jobba med att också få in papporna, säger Susana Etzler.

Ihsan Sarman är före detta kollega till Susana Etzler och pensionerad barnläkare, specialist inom neonatalvård.

– Vi kommer aldrig att veta exakt vilken skada det enskilda barnet får utifrån uppgiften om exponering för alkohol eller drog under fosterlivet. De största problemen för barnen kommer dessutom att märkas senare i livet. Att prata om risk kan bli väldigt abstrakt för den som håller ett nyfött barn i sin famn.

Många läkare är dessutom mycket måna om att lugna föräldrar, menar Ihsan Sarman. Läkaren vill vara ärlig, men samtidigt normalisera så mycket som möjligt och ogärna etikettera ett litet barn.

– Det är ett dilemma. Alla vill förstås få ett friskt barn. Finns det dessutom inte så många tydliga symtom är det mycket svårt att påtala riskerna för framtiden. Det väcker svåra känslor av skuld och skam som man ska navigera sig fram genom.

Kunskapen om vad alkohol gör med det växande fostret är väldigt begränsad i Sverige och även inom sjukvården vet man förvånansvärt lite, anser Ihsan Sarman.

– Jag tror att när man frågar barnläkare och även allmänläkare finns det en viss kunskap, men de vet ändå inte exakt hur diagnoskriterierna ser ut och hur man ska ställa diagnosen. Läkarna har inte tränat på detta.

När Ihsan Sarman började intressera sig för diagnosen FAS och för FASD mötte han inte bara nyfödda barn, utan även en grupp barn som hade adopterats från Ryssland och Östeuropa.
De hade adoptivföräldrar som verkligen letade efter kunskap.

– De ville veta om barnens svårigheter i var­dagen och i skolan berodde på FAS-­problematik. I dessa fall var det lättare att gå vidare och göra en fullständig FAS-utredning med neuro­logiska, psykologiska och fysiska tester. Men om ingen reagerar på symptomen får barnet fortsätta brottas med sina svårigheter.

En tidig upptäckt kan förebygga sekundära svårigheter hos barnet, som avbruten skolgång, kriminalitet och liknande, säger Ihsan Sarman.

Jenny Rangmar är doktor i psykologi. Hennes avhandling Fetal Alcohol Syndrome in adulthood – psychological, psychosocial, and neuropsychological aspects of life in individuals who were prenatally exposed to alcohol, innehåller bland annat en registerstudie där hon följt en grupp på 79 personer som fått diagnosen FAS redan vid späd ålder.

– Under 70-talet gjordes en hel del forskning runt FAS i Göteborg. Min forskning är en långtidsstudie av barnen. En fråga var: kommer problemen att växa bort med tiden?

Personerna i undersökningen föddes med dåliga förutsättningar och nästan samtliga har vuxit upp i familjehem. Jenny Rangmars studie visar att det trots allt har gått ganska bra för barnen. De har fångats upp av samhällets skyddsnät och de flesta har till exempel inte alls några problem med kriminalitet. Däremot finns det andra svårigheter. Hälften har anpassade arbeten, en tredjedel förtidspension. Flera av de intervjuade berättar i studien om hur de utsatts för mobbning, hur svårt det kan vara att klara av planera vardagen och ekonomin, men också om svårigheter att själv axla rollen som förälder. Även om samtliga hade fått diagnosen FAS som barn hade långt ifrån alla fått hjälp av specialpedagog i skolan eller det stöd de hade rätt till enligt LSS, Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. FAS-gruppen hade låg intellektuell förmåga och minnes­nedsättningar, och de hade svårt att lösa uppgifter som mätte exekutiva funktioner.

– Rent konkret kanske det inte spelar så stor roll i ett klassrum att ha fått en diagnos, bara barnen får det stöd de behöver. Men om vi inte uppmärksammar de skador som barn med FAS och FASD har så underskattar vi riskerna med alkohol under graviditet, säger Jenny Rangmar.

Symptomen vid FASD liknar de som gäller för ADHD. Därför har ett antal barn med FASD felaktigt fått en sådan diagnos, som också ses som mindre stigmatiserande. Ihsan Sarman är osäker på hur många.

– Barn med ADHD har inte samma kognitiva svårigheter. FASD påverkar mer det abstrakta tänkandet och ger svårigheter att förstå samband. Barnen behöver ett bättre anpassat inlärningsstöd. Ändå kan barn med FASD i viss mån vara hjälpta av samma medicinering som ADHD-­patienter får för att kontrollera överaktivitet och impulsbeteenden.

Även Jenny Rangmar tycker att det är viktigt att skilja på diagnoserna.

– Det stöd du behöver om du har FAS eller FASD är livslångt. Det behöver inte vara fallet vid ADHD. FAS går inte att medicinera bort och du kanske dessutom har rätt till stöd enligt LSS, säger hon.

Hennes forskning har visat att FASD är både underdiagnostiserat och underrapporterat. Vuxna patienter säger ofta: »jag skulle vilja slippa förklara för läkaren vad FAS är«, berättar Jenny Rangmar.

Katarina Wittgard som grundat FAS­-­föreningen ser två skyddsfaktorer.

– Trygga hemförhållanden från späd ålder och att få sin diagnos före sex års ålder.

Just sexårsåldern för med sig påfrestningar, barnet ska kunna sitta still ibland och börja lära sig saker i skolan. Med en diagnos kan skolgången inrättas så att barnet får hjälp och stöd som det behöver. Det blir en möjlighet till framförhållning, menar Katarina Wittgard. Hur många som får stöd enligt LSS vet man inte.

– Det är FAS:s moment 22. Eftersom diagnosen sällan ställs finns det mycket lite av forskning om personer med fastställd diagnos. Och vice versa, säger Katarina Wittgard.

FAS-föreningen har under hösten en riktad kampanj till personal på barnavårdscentralerna. Trots att mödravården arbetar systematiskt med alkohol förs inte information om risken för att barn ska födas med FAS över till barnavårds­centralerna, enligt Katarina Wittgard.

– Det är inte någon enkel diagnos. Men en annan tänkbar förklaring är att alkohol har en väldigt speciell ställning i vårt samhälle. Inte ens när föräldrar själva börjat misstänka vad som är orsaken till barnens problem har de alltid fått gehör hos vården, säger hon.

I Norge finns ett kompetenscentrum med ett tvärprofessionellt resursteam för att utreda och diagnosticera barn med misstänkta alkohol- och drogskador.

– Jag skulle vilja se regionala centrum i Sverige. De skulle arbeta med frågor om alkohol och droger under graviditeten, men också med konsekvenserna efter barnets födelse, säger läkaren Ihsan Sarman.