Psykiatrireformen som misslyckades

Varje gång pockettidningen R kom ut blev det sensation och stort pådrag i tv och övrig press, då det på 1970-talet inte fanns någon liknande journalistik. Nummer 5/1976 var inget undantag. Det innehöll den fruktansvärda berättelsen om Lennart Hebels 35 år långa liv som mentalvårdspatient på Beckomberga. Ett liv med bland annat 300 elchocker, bältning, isoleringscell, insulinkurer och kastrering. »Jag kom in av ett misstag, blev kvar av ett misstag och kom ut av en slump« säger Lennart själv. Hans journal var full av fysiska övergrepp och förödmjukelser. Först när Lennart Hebel fick berätta sin historia förstod han vad han hade blivit utsatt för.

I år har det gått 25 år sedan psykiatri­reformen. Många kopplar kanske ihop den med att mentalsjukhusen avvecklades, som Beckomberga 1995, men den avvecklingen hade påbörjats tidigare och ungefär samtidigt i många länder. Det man ville med psykiatrireformen var att stärka delaktighet och normalisering, att ge patienterna ett fungerande liv ute i samhället. Det fanns drömmar om att alla skulle kunna arbeta, bara de fick chansen. Staten var pådrivande och tänkte att pengar löser det mesta. Kommunerna och landstingen, som hade fullt upp med annat, fick en miljard om året i stimulanspengar mellan åren 1995 och 1998. Men kommunerna visste inte vilka personer som omfattades av reformen. De fick inga lagligt bindande krav att uppfylla. Det blev en dåligt tajmad projekt­reform där pengarna försvann i djupen av 90-talets ekonomiska kris.

Hot, tvång och bestraffning. Farliga behandlingar, övermedicinering och anhöriga som utestängs. Allt är sådant som funnits med från början och som envist biter sig fast. Vi kan ta bältessängen som exempel. Fortfarande idag, 2020, är det tillåtet att med tvång spänna fast en människa som inte mår bra, också om detta är en ung person under 18 år. De som oftast läggs i bälte är unga kvinnor. Det är någonting med deras lidande som provocerar. Gunnel Svedberg, sjuksköterska, psykoterapeut och forskare, skriver i boken Psyksystrar berättar (Exempla 2019) om hur hon ingått i en grupp europeiska specialistsjuksköterskor som under åren visat ett förvånat intresse för »The Swedish Belt«, välkänt i den europeiska psykiatrihistorien »men som inte förväntades förekomma i nutid«. Det här säger en del om arvet och ideologin som psykiatrin dras med. Så länge tvångsmedel är tillåtna kommer de att användas. Det är svårt att prata om brukarinflytande och att förflytta makt om den som representerar vården har rätt att med tvång spänna fast den som är patient.

Under de två år som Åsa Moberg och jag tillsammans skrivit på vår nyutkomna bok De omöjliga. Från psykiatrireform till dyr och dålig vård (Natur & Kultur 2020), har nyheter och rubriker om psykisk ohälsa duggat tätt. I början stressade det oss, vi tänkte att det skulle hända något som kullkastade det vi skrev. Men tyvärr, får vi väl säga, har så inte blivit fallet. Artiklar och tv-inslag handlar nästan alltid om mer av samma sak: fler tecken på ökande psykisk ohälsa, främst hos unga, nya siffror om att psykiatriska diagnoser ligger bakom hälften av alla sjukskrivningar, om hur fler får diagnoser, hur medicineringen ökar och om bristen på alternativ. Detta varvas med mardrömsberättelser om människor som far illa i de system vi byggt upp för att hjälpa. En av de slutsatser vi dragit under arbetets gång är att psykisk hälsa och psykiatri borde vara ett eget politikområde, med en egen minister, ett eget riksdagsutskott och allt mer vad som följer av det. Då skulle diskussioner och åtgärder om ideologi och resurser få det utrymme de behöver, också bortom rubrikerna. Det skulle ge en bättre möjlighet att få något annat än dyr och dålig vård för de extra miljarder staten i många år skjutit till, och fortsätter skjuta till.

De omöjliga handlar om mycket, men mest om de som har det allra svårast att få rätt hjälp. De som vården, ja hela samhället, betraktar som så svåra att systemet gör dem omöjliga. Det är en grupp på kanske 35–40 000 personer. Fram till 1980-talet fanns de – det här gällde även personer med missbruk – på mentalsjukhus eller sjukhem. I dag finns de på psykiatriska kliniker, behandlingshem, inom rättspsykiatrin, på fängelser, SiS-hem, hvb-hem, gruppboenden eller LSS-boenden. Ungefär hälften bor hemma, med familj eller i egen lägenhet. De och deras sociala nätverk utsätts för stora lidanden. Alltför ofta beror det på sådant som skulle kunna göras annorlunda och bättre om man lyssnade på dem som berörs, och på riktigt om­­­förhandlade makten.

I dagens specialiserade, effektiva vård är det lättare att dra slutsatsen att »denna patient är någon annans ansvar« än att söka efter ett sätt att bota, lindra eller ens trösta. 2018 uppmärksammades Sanne av SVT:s program Uppdrag granskning. Hon var anorektisk och beroende av amfetamin och bensodiazepiner. Dubbla diagnoser gav dubbla problem. Trots ett oräkneligt antal inblandade vårdgivare är hon fortfarande utan vård som fungerar.

Sanne har svårt att komma in i vården, medan Elin, en ännu yngre patient, inte kommer ut från den. I ett annat av Uppdrag gransknings program berättade hon om sitt liv, i smyg från sin säng på den psykiatriska akutvårdsavdelning där hon bott i tre år. Efter uppmärksamheten fick hon flytta till en annan psykiatrisk slutenvårds­avdelning. »Det är inte så stor skillnad, här blir man kvar mycket länge«, sa hon till oss i januari i år. »Jag är beviljad hvb, men de verkar inte ha kompetens för mina problem. Jag vill ha en träningslägenhet så jag kan ha hund.«

De flesta av de slutsatser Social­styrelsen framförde i sin utvärdering av psykiatrireformen redan 1999 kvarstår idag: möjligheter till delaktighet och inflytande är eftersatta, anhöriga saknar erkännande från samhällets sida, barn till personer med psykisk sjukdom eller funktionsnedsättning är en försummad grupp, samverkan och vårdplanering mellan huvudmännen fungerar dåligt. Många får inte ens den sjukvård och tandvård de skulle behöva. Erfarenhetsdokumentation saknas. Målgruppen ägnas lite intresse inom forskningen.

Det känns onekligen hopplöst. Är det något det finns för lite av i psykiatrin så är det hopp, men det finns självklart ställen där maktförskjutning sker på riktigt. I Hässleholm uppstod efter mordet på Anna Lindh en diskussion: vad var det som saknades? Jo, någonstans att vända sig efter 16.00. Hösten 2019 fyllde Stöttecenter tio år. Det är ett LSS-boende kombinerat med en öppen verksamhet med utbildad personal som svarar i telefon dygnet runt. Om det inte hjälper med en telefonkontakt, eller besök under dagen i lokalen, finns två sängplatser där det går att lägga in sig själv om ångesten blir outhärdlig. Rummen kan inte bokas i förväg och utnyttjas bara ett par nätter i månaden. Att veta att möjligheten finns kan ibland räcka.

Hur viktigt det är med brukar­inflytande poängteras i tal och skrift, men det är svårare i verkligheten. Så svårt att det kan behövas hjälp. I en ny doktorsavhandling har Katarina Grim beskrivit hur hon utformat ett digitalt stöd för delat besluts­fattande mellan brukare och personal. Hon utgick från sina egna upp­­levelser som patient med svår depression. Ett av studiens resultat är att attitydförändringar hos personalen är lika viktiga som utbildning och stöd för brukare. De som söker vård har stor kunskap, ofta även teoretisk, om vad som fungerar. Men patienterna känner sig maktlösa och nedvärderade. Även personalen plågas av att regelverket hindrar ett verkligt patientinflytande och några insåg under studien att de inte alls erbjuder den delaktighet som de själva trott.

»Det som fick krisen att växa till en kamp på liv och död var inte i första hand mina föräldrar, eller något övergrepp i barndomen. För det vet jag helt säkert, att inget i livet hittills har skadat mig så mycket som vården gjorde.« Det skriver Sofia Åkerman i sin nya bok Ärr för livet (Natur & Kultur 2020). När hon tillsammans med Thérèse Eriksson 2011 gav ut Slutstation Rättspsyk (Natur & Kultur 2011) lyckades den få stopp för de olagliga metoder, bland annat användandet av ishockeyhjälmar, som unga kvinnor med självskade­beteende utsattes för när de tvångs­vårdades inom rättspsykiatrin, trots att de inte var dömda för brott.

Om vården på allvar öppnas för tankar och idéer från patienten och det omgivande nätverket kan förändring ske. Men då behöver även makten över pengarna följa med. För den som har befunnit sig mer än tre år i psykiatrin borde det vara obligatoriskt med en ekonomisk utvärdering och en om­­­disponering, så att brukaren tillsammans med det sociala nätverket får göra en alternativ tvåårsplan, med samma prislapp som de gångna två årens vårdkostnader. Är vi där om 25 år? Om pandemin lärt oss något positivt, är det kanske att även det till synes omöjliga är möjligt när det gäller att ställa om ett samhälle.

Det behövs ingen ny psykiatrireform. Men det behövs en förändring som den här gången kommer underifrån.

Artikeln publicerades i Alkohol & Narkotika 3/2020.