»En underskattad oklarhet«

Det är glädjande att våren 2022 ta del av socialdepartementets direktiv till Sveriges första nationella anhörig­strategi. Under en period deltog jag i en grupp hos Bräcke diakoni som sammanställde en skrift om anhörig­frågor, Du är inte ensam. Den som benämndes »närstående« var då patienten, brukaren. Anhöriga var det sociala nätverket runt den personen. Samtidigt läste jag litteratur om psykiatri där patientens anhöriga betecknades som »närstående«.

»Närståendebegreppet är inte enhetligt definierat, utan beror på sammanhanget«, berättar Wikipedia. Det är faktiskt ett problem.

»Kunskapsläget om omfattningen och kvaliteten på det stöd som kommuner och regioner erbjuder till anhöriga är i dag bristfälligt«, upplyser den nya nationella anhörigstrategin, helt korrekt. En sak vet vi: detta stöd har många brister. En är förvirringen kring ordens innebörd.

Hur ska personal eller socialt nätverk uttrycka sig, till exempel vid utarbetande av en samordnad individuell plan, SIP, om man inte vet vem som åsyftas?

Under arbetet med boken De omöjliga – från psykiatrireform till dyr och dålig vård hade vi många sådana funderingar. Jag var anhörig på 90-talet och frågade aldrig, fast jag undrade. En förklaring kom när jag år 2020 vid ett lunchbord äntligen vågade fråga: Social­tjänstlagen, SoL, använder begreppet »närstående« om patienten, medan hälso- och sjukvårdslagen, HSL, använder samma ord om de anhöriga.

Personal har sällan denna skillnad klar för sig. De blir inte glada när anhöriga tar upp saken: »Skulle inte jag känna till en så grundläggande sak?« Samverkan mellan sjukvård och kommunal omsorg ska alltså ske mellan grupper som lägger motsatt innebörd i ordet »närstående«.

Om Samsjuklighetsutredningen kunde reda ut detta skulle mycket vara vunnet för patienter, anhöriga och personal. I hälso- och sjukvårdslagen är patientens sociala nätverk i stort sett osynligt. HSL har få lagkrav om stöd till det sociala nätverket, medan socialtjänstlagen stadgar att anhöriga ska erbjudas stöd. Det sker ibland, men oftast inte.

I underlaget för Nationell anhörig­strategi fastslås att anhöriga har »sämre upplevd hälsa än övriga befolkningen« och att »kvinnor påverkas mer negativt av att ge anhörigomsorg än män«, något som borde utforskas närmare.

Patienten har många beteckningar i de nya direktiven: »den enskilde«, »individen«, »omsorgs­tagare«, »äldre«, »personer med funktionsnedsättning«. Officiella texter använder sällan ordet »brukare«, som inte heller är populärt bland dem som ibland betecknas så. Socialstyrelsens begreppsbanken.se varnar:

»Observera: Eftersom termen brukare står för alla som får individuellt behovsprövade insatser från socialtjänsten är det inte lämpligt att kalla någon för brukare när man avser en särskild grupp eller enstaka individer – det kan uppfattas som en sorts avståndstagande.«

Antagligen bedöms det som en alltför kostsam åtgärd att se över lagtexterna för en konsekvent terminologi, men den osäkerhet kring begreppet »närstående« som nu råder förstärker anhörigas underläge i kontakter med vård och omsorg.